01:19 18 ژوئیه 2019
معصومه عطاء اللهی

جنگ پروانه ای ها با تقدیر

© Photo / Courtesy of Masoumeh Attallahi
گزارش و تحلیل
دریافت لینک کوتاه
شیوا آبشناس
0 130

بیماران ای بی (پروانه ای) بیش از هر چیزی به آگاهی جامعه نسبت به این بیماری نیاز دارند چرا که این بیماری به هیچ عنوان واگیر ندارد و دوری کردن افراد جامعه از آنها مانند تیغی بر قلب و روح آزرده ی آنها می نشیند.

خبرنگار اسپوتنیک شرایط زندگی و امرار معاش پروانه ای های ایران را از برخی بیماران درگیر با ای بی جویا شد.

خانم معصومه عطاء اللهی یکی از بیماران درگیر با بیماری ای بی در رابطه با این بیماری به خبرنگار اسپوتنیک گفت:

بیماری ای بی از 30 سال پیش و هنگام تولد همراه من متولد شد اما نه به این شدت دست های من کاملا باز بود و فقط تعداد کمی زخم در بدنم وجود داشت که شدت آن ها هم به اندازه ی امروز نبود؛ (این بیماری پیش رونده است یعنی به مرور زمان بر اثرات آن افزوده می شود)، ناخن های دست های من در حدود سن 4 سالگی شروع به ریزش کرد، تعداد و حجم زخم های بدنم به شدت افزایش یافت و در حدود سن 6 سالگی دست ها و پاهایم شروع به جمع شدن کردند، 7 ساله بودم که برای حضور وسیع تری در جامعه آماده می شدم، برای شروع دوران تحصیل و مدرسه.

برای ثبت نام به مدرسه ای دولتی رفتیم تا مانند دیگر دانش آموزان به صورت روزانه تحصیل کنم اما مدیر مدرسه از ثبت نام من امتناع کرد و به خوبی به خاطر دارم که به والدین من گفته شد به دلیل شرایط بیماری فرزند شما احتمال اینکه دانش آموز دیگری به او برخورد کند و آسیبی ببیند، به او بخندند و یا اتفاقی برای او بیفتد زیاد است و این مسئولیت را نمی پذیریم.

خانم معصومه عطااللهی در ادامه افزود:

ازدواج والدین من به هیچ عنوان فامیلی نبود، هیچگونه نسبت خانوادگی با یکدیگر نداشتند و من به این مشکل دچار شدم و خواهر و برادری هم ندارم؛ پس از آنکه مدرسه ی روزانه مرا نپذیرفت مجبور شدم تا 5 سال دبستانم را در نهضت سواد آموزی سپری کنم با زنانی که میانگین 40 سال سن داشتنداین موضوع برای ورود من به مقطع راهنمایی هم تکرار شد و گفتند دانش آموزان دیگر با دیدن شما احساس ناراحتی می کنند؛ احساس ناراحتی دیگر دانش آموزان باعث شد تا من ادامه ی تحصیلات خود را تا مقطع پیش دانشگاهی در مدارس شبانه انجام دهم و پس از آن همیشه این تصور را داشتم که شرایط در دانشگاه حتی از مدارس شبانه هم سخت تر خواهد بود و بدلیل شرایط بدنی که به مرور زمان برایم ایجاد شده بود (بسته شدن کامل دست ها و پاها، بیشتر شدن زخم های بدن) به دانشگاه نرفتم.

خانم معصومه عطااللهی از پروانه ای های ایران در رابطه با هزینه های بیماری خود اینگونه توضیح داد که:

همیشه هزینه های این بیماری از دندانپزشکی تا تمامی ویزیت ها را پدرم پرداخت کرده با اینکه من هم به واسطه ی پدرم بیمه ی تامین اجتمایی بودم اما این بیمه بسیاری از درمان ها را تقبل نمی کند البته از 3 سال پیش تا کنون که با خانه ی ای بی آشنا و عضو شدم کمک های نقدی و پانسمان هایی که دریافت میکنیم بسیار به ما کمک می کند و شرایط را کمی بهبود می دهد.

خانم معصومه عطااللهی در رابطه با کتاب پیله که در نمایشگاه کتاب امسال معرفی شد توضیح داد:

نویسنده ی این کتاب به خانه ی ای بی مراجعه کرده بود و برای نوشتن کتابی در رابطه با بیماری پروانه ای به دنبال یکی از پروانه ای ها می گشت که با دیدن عکس من در خانه ی ای بی این کتاب از زندگی من نوشته شد، از زمان ازدواج والدین من تا امروز زندگی من را روایت می کند.

خانم معصومه عطااللهی به صورت استادانه و ماهرانه ای تابلو های سیاه قلم می کشند و به تازگی در حال برگزاری نمایشگاهی هستند ایشان در انتها افزودند:

تمام دنیا در حال پیشرفت است رسانه ها و شبکه های اجتمایی گسترده جهان را به هم مرتبط کرده و هر خبری به سرعت در تمام جهان مخابره می شود بیماری ای بی واگیر ندارد، هیچ آسیبی به کسی جز خود بیمار نمی رساند و این موضوع را تمام دنیا باید بدانند تا ما را از خود نراند همانقدر که بقیه ی انسان ها از این دنیا سهم دارند پروانه ای ها هم از آن سهم دارند.

آقای عادل صحبت زاده یکی دیگر از پروانه ای های ایران در رابطه با تحصیل و سختی های آن با وجود ای بی گفت:

خوشبختانه من توانستم با کمک خانواده دوران تحصیلم خود را در مدارس دولتی و کنار دیگر دانش آموزان بگذرانم و حتی دبیرستان را وارد مدرسه نمونه شدم؛ هرچند سختی های ای بی مرا نیز مستثنی نکرد نگاه ها، برخورد های دانش آموزان دیگر و برخورد های جامعه با من متفاوت بود و نمی توان آزار دهنده بودن آنرا انکار کرد اما با کمک خدا توانستم با این مشکلات کنار بیایم و همیشه در اجتماع باشم؛ بعد از دبیرستان وارد دانشگاه شدم و توانستم بیشتر این بیماری را توضیح بدهم، کارشناسی را به اتمام رساندم و اکنون توانستم تحصیلم را در مقطع کارشناسی ارشد و در رشته مورد علاقم مهندسی پزشکی ادامه دهم. از دوران دانشگاه هم کار کردم و هم درس خواندم، امیدوارم کسانی که واقعا توانایی دارند تا کاری انجام دهند و حرکتی را ساماندهی کنند تا من و دیگر پروانه ای ها بتوانیم بصورت ثابت و مداوم شاغل شویم از هیچ کمکی مضایغه نکنند چرا که اکثر بیماران پروانه ای از هوش بالایی برخوردار هستند، در بین این بیماران بسیارند کسانی که تحصیل کرده هستند، هنرمند اند و ماهرانه نقاشی میکشند و یا سنتور می نوازند.

عادل صحبت
© Photo / Courtesy of Adel Sohbat
عادل صحبت

آقای عادل صحبت زاده از بیماران ای بی در رابطه با مشکلات بیماران ای بی در جامعه توضیح داد که:

مشکل اساسی بچه های پروانه ی عدم پذیرش آنها در جامعه است، برای مثال ثبت نام در مدارس که مشکل بسیاری از بیماران ای بی است و البته که خانواده ها خود به بیمار ترس زیادی از زخمی و اذیت شدن در محیط شلوغ را می دهند و از طرفی نگاه های بد و سوالات زیادی از آنها پرسیده میشود که چه اتفاقی برات افتاده؟سوختی؟ یا ترس از واگیر دار بودن بیماری که به هیچ عنوان واگیر ندارد و این موضوع بسیار در جامعه در رابطه با ما مطرح می شود؛ بیماران باید سوق داده شوند تا بدون ترس از متفاوت بودنشان خود را نشان بدهند چرا که هرچه منزوی تر و گوشه گیر شوند بیماری زودتر بر آنها غلبه میکند و چسبندگی ها به دلیل تحرک کمتر سریعتر به سراغ آنها میاد.

وی در ادامه افزود:

والدین من پسر عمو و دختر عمو بودند یعنی نسبت فامیلی نزدیکی داشتند و من 7 خواهر و برادر دیگر دارم که یکی از خواهران بزرگ من مبتلا به ای بی است که به دلیل شرایط جسمانی سخت تر و اینکه ما در روستایی بودیم که برای رفتن به مدرسه نیاز بود مسافت طولانی، سخت و پر خطری را که حتی برای کودکانی که به ای بی دچار نیستند هم مشکل بود (برف، یخبندان و جاده های کوهستانی شمال غرب ایران) طی کنیم او از تحصیل دور ماند، بیماری ای بی در آب و هواهای خاص علائم خود را بیشتر بروز می دهد برای مثال در آب و هوای سرد تاول های خونی و سوزش ها بیشتر می شود، گرما و خشکی زیاد هوا هم باعث بیشتر شدن خارش و زخم ها می شود.

آقای عادل صحبت زاده در رابطه با هزینه های بیماری خود و خواهرشان اینگونه توضیح داد که:

به طور میانگین هزینه های یک بیمار ای بی در ماه حدود 4 میلیون تومان است که من بدلیل شرایط مناسب ترم امیدوارم بتوانم با شاغل شدن هزینه های بالای بیماری خود و خواهر پروانه ای ام و مادرم را که پس از فوت زود هنگام پدرم همراه ما هستند تا حدودی به دوش بکشم.

و البته که باید تشکر ویژه داشته باشم از حمایت های خانه ای بی و موسس آن حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی که با تلاش های زیاد پانسمان های مخصوص که قیمت بسیار بالایی دارند و کمک هزینه هایی که از طریق کمک های مردمی برای بیماران جمع آوری می شوند را دراختیار ما قرار می دهند و در راستای شناخته شدن ما و بیماری ای بی بسیار تلاش می کنند.

خانم آمنه دروگر از دیگر بیماران درگیر با ای بی در رابطه با سختی های زندگی همراه با ای بی گفت:

من بدلیل شرایط بیماری و مشکلات جسمی و روحی که ای بی در زندگی ام ایجاد کرد تا اول دبیرستان درس را ادامه دادم و پس از آن توانایی ادامه ی تحصیل را نداشتم؛ مدارس هم به شدت در ثبت نام سخت گیری می کردند بسیاری از آنها ابدا حاضر به ثبت نام نمی شدند و می گفتند این بیماری واگیر دار است و این کودکان باید از دیگر کودکان جدا شوند، پس از تلاش های والدینم و ارائه ی گواهی پزشکی توانستم در مدرسه ای روزانه و دولتی شروع به تحصیل کنم.

آمنه دروگر
© Photo / Courtesy of Amane Derugyar
آمنه دروگر

وی در ادامه افزود:

والدین من هیچ نسبت فامیلی با یکدیگر ندارند و من از 27 سال پیش یعنی زمان تولدم با این بیماری درگیر بودم همچنین یک برادر کوچکتر از خود دارم که اکنون 23 ساله است و کاملا سالم است و هیچگونه علائمی از این بیماری را ندارد، متاسفانه این بیماری در آزمایشات عمومی اولیه هنگام بارداری مشخص نمی شود و یک آزمایش خاص دارد که هزینه ی آن هم بالاست و عموما افرادی آنرا انجام می دهند که در خانواده این بیماری را داشته اند و برای متولد کردن نوزادی با ای بی مستعد هستند.

خانم آمنه دروگر در رابطه با رفتار جامعه با بیماران ای بی اینگونه بیان کرد که:

کودک ای بی نیاز به حمایت دارد، نیاز به توجه دارد و بیش از همه نیاز دارد تا افراد جامعه این موضوع را بپذیرند که بیماری او وا گیر ندارد از او دوری نکنند و با ملاحظه با او رفتار کنند؛ با وجود اطلاع رسانی های متعددی که در رسانه ها صورت می گیرد هنوز هم دانایی جامعه نسبت به این بیماری بسیار اندک است و از ما فاصله می گیرند، یک بیمار ای بی جز برای خودش هیچ ناراحتی و آسیبی برای دیگران ندارد.

خانم آمنه دروگر در رابطه با شرایط محیطی و تاثیر آن بر بیماری توضیح دادند که:

من اصالتا اهل شمال ایران هستم که آب و هوای مرطوبی دارد و این رطوبت به شدت مرا آزار می دهد و زخم های ایجاد شده در بدنم بعد از سفر به شمال ایران گاهی تا ماه ها مرا آزار می دهد.

خانم آمنه دروگر نیز هنرمند هستند و به تکنیک نقاشی با مداد رنگی آشنایی دارند.

مقررات ارسال کامنتبحث و مناظره
کامنت از طریق فیسبوککامنت از طریق اسپوتنیک